I mars kommer bokvärlden föräras med ett fantastiskt nytt tillskott i form av ”Vi var bara barn”, boken om barnen med endometrios och vad som behöver göras. Endometrios är ett hett ämne, men det behöver bli hetare, för det är fortfarande många som lider i onödan av denna otroligt vanliga sjukdom och forskning och sjukvård behöver accelerera sitt arbete!
Vi har pratat med Victoria Manfred som skriver boken och som öppenhjärtigt delar med sig av sin drivkraft och process.
Vill du stötta utgivningen av boken? Det kommer du i alla fall vilja efter du har läst texten från Victoria, men om du är otålig kan du redan nu klicka dig in på GoFundMe och lämna ditt bidrag.
Men nu till intervjun, Hej Victoria! Vill du kort berätta för läsarna vem du är?
Jag är kreativ producent och har en bakgrund inom arbetet för ett menskligare samhälle. Jag skulle säga att oavsett vad jag har gjort i mitt liv så har varje projekt haft en ambition, på någon nivå, att förändra och förbättra. Sedan 2018 sitter jag i Barnendometriosfondens styrelse som arbetar för att just barn med endometrios ska få rätt vård, i tid. Endometrios är en hjärtefråga för mig, inte bara för att jag själv är drabbad men också eftersom min dotter har en ökad risk att få sjukdomen. Jag driver också eget som delvis består av mina egna produktioner men också att jag hjälper andra med deras – stora som små uppdrag.
Utanför mina projekt och jobb ÄLSKAR jag att laga mat, äta mat, titta på mat och prata om mat. Mat är livet.
Mm… ja vi håller verkligen med om det där med mat. Men vi ska inte snöa in på det just nu, utan berätta istället vad är det för spännande bok du arbetar med?
Vi var bara barn – om barnendometrios och vad som behöver göras är en bok som vill förändra synen på den kroniska sjukdomen endometrios och röra runt i grytan lite. Boken baseras på 122 inskickade berättelser från personer som har växt upp med sjukdomen och deras berättelser har i mångt och mycket fått styra bokens innehåll. Men boken innehåller också en begriplig genomgång av den senaste forskningen och tips på hur du som läser blir en bättre endometriosallierad.
Varför ville du skriva den här boken?
Jag har under flera år velat förvalta och göra något med de
många många erfarenheter som finns av att leva men denna sjukdom, men inte riktigt löst upp i mitt inre hur. Men det kom till mig en dag bara, på ett tåg hem från Malmö, att det skulle bli en bok. En slags historieskrivning över hur barn med endometrios, och i förlängningen även vuxna, har blivit behandlade och bemötta i Sverige.
Men framförallt för att framtida generationer som drabbas av sjukdomen ska gå bättre förutsättningar och vård i tid. Att de inte ska behöva bli så sjuka i sin endometrios som personer i Sverige blir idag, på grund av den okunskap som finns i samhället och vården såväl som de attityder och föreställningar om de som drabbas.
Vad har varit svårast i arbetet med boken?
Nej men det har varit en bergochdalbana, som med alla projekt. Jag tycker det har varit både svårt och lätt på samma gång, mest hela tiden. Lätt eftersom jag har haft en tydlig kompass och riktning sen dag ett. Det svåra har delvis varit att göra allt själv, även om jag har fått mycket stöd och tagit mycket hjälp, men också att göra allt detta och samtidigt vara sjuk själv. När jag började med projektet var jag mitt i mitt livs värsta smärtskov, ett skov som höll på i 1,5 år. Jag har aldrig varit så dålig i min endometrios någonsin. Så parallellt med arbetet för boken har jag bollat effekterna jag har skrivit om – en ofullständig, bristfällig, stundtals oempatisk vård och vad sjukdomen gör med en. Det har varit svårt att hitta en balans i det, men jag har försökt att göra mitt yttersta för att vara så sann mot de 122 berättelserna som möjligt.
Vad har varit roligast då?
OJ! ALLT? Jag har haft möjlighet att jobba heltid med detta under nästan hela projektperioden och bara det – att ha tid – har gjort även administration, och annat tråkigt, kul. Och även om “roligt” kanske är fel ord så är det som har givit mig mest den tiden då jag gick igenom och läste alla 122 berättelserna för första gången. När jag kodade upp dem och började att se mönster. Där någonstans insåg jag potentialen i boken och projektet. Jag kände en sån styrka och tillhörighet, en sån enorm kraft i mig. Det var häftigt. Jag får gåshud bara jag tänker på det.
Vad händer just nu i projektet?
Just nu håller vi på att sätta de sista bitarna med formgivningen och den allra sista korrekturläsningen. Sen går boken iväg till tryck i slutet på januari. Då återstår bara väntan! Känner mig som ett barn på julafton. Utöver det håller jag på och bygger upp ramverket runt, eftersom jag ger ut boken själv. Det är en hemsida som ska byggas klart, distributörer som ska sättas, marknadsföring som ska göras och genomföras. Mycket planering och projektledning. Parallellt har jag också en crowdfunding igång till 27 januari för att få projektet att gå ihop ekonomiskt och sen drar förköpet igång i februari!
Stort tack för att du delar med dig! Det är säkert många med endometrios eller misstänker att de har endometrios som läser. Vad är ditt bästa tips till dem?
Mitt bästa tips är att läsa på själv. Google kan faktiskt bara en vän här, även om man ska vara källkritisk. Det finns mycket misinformation och gammal, numer utdaterad, kunskap och den måste vi vara vaksamma på.
Eftersom endometrios är en så individuell sjukdom i hur den uttrycker sig och vad som fungerar är det svårt att ge några generella tips i övrigt. Men när du är påläst och vet vad sjukdomen är och hur den beter sig, vilka behandlingar som finns och vilken vård du har rätt till är det lättare att göra aktiva och informerade val. Tyvärr kan du inte utgå från att du ska få den informationen från svensk vård eftersom okunskapen tyvärr är stor om sjukdomen även där.
Något som har fungerat för mig och fått hela min världsbild att ändras är acceptans dock. Att acceptera att jag är sjuk och att jag inte har samma ork eller fysiska förmåga ibland som friska. Att inte bita ihop. Att det inte är så här “att vara kvinna”. Jag har prioriterat om vad som är viktigt. Disken behöver inte plockas med en gång, ingen dör av lite damm i hörnen och att få sova är underskattat. Sänk kraven, du har bara en kropp och själ. Hälsan först, alltid. Något man måste träna på varje dag.
Underbart att få ha dig med här på bloggen. För den som vill veta mer, vart kan man följa ditt projekt?
Främst via instagram, där jag uppdaterat kontinuerligt om processen. Jag kör lite frågelådor och gästpostare ibland med. Kanske blir det en och annan live i framtiden med. @vivarbarabarn heter jag där.
Snart kommer det en hemsida med där boken kommer kunna köpas, föreläsningar bokas och ja, det kommer hända saker där.
